Een beknopte geschiedenis van autisme
In de ‘prehistorie’, dus voordat er over geschreven werd, ging autisme gehuld in “schaamte, heimelijkheid en onwetendheid”. Later werd ouders van kinderen die werden geboren met autisme en die thuis problemen veroorzaakten, aangeraden hun kind uit huis te doen naar een inrichting. Daar zouden ze verzorgd worden en tot hun dood blijven wonen. De kinderen kregen het etiket ‘zwakzinnig’, ‘schizofreen’ of ‘krankzinnig’. Nergens werd nog onderzoek gedaan naar de verschijnselen en de oorzaken van autisme. Autisme was er altijd al geweest, maar niet opgemerkt.
In de 20e eeuw was Psychiatrie een betrekkelijk nieuwe wetenschap.
Pas vanaf het moment dat het werd geobserveerd, beschreven en het een naam kreeg, bestond autisme officieel. In 1943 pleitte een Amerikaanse kinderpsychiater voor ‘humanisering’ van de psychiatrie. Zijn naam was Leo Kanner. Hij noemde zijn ontdekking ‘infantiel autisme’, een stoornis die is aangeboren. De termen om autisme te beschrijven, werden al gebruikt in de omschrijving van schizofrenie.
Een jaar later, in nazi Duitsland, verscheen de publicatie van de Weense kinderarts Hans Asperger over ‘autistische psychopaten op kinderleeftijd’. De kinderen vielen hem vooral op vanwege een gebrek aan inlevingsvermogen, weinig sociale vaardigheden en een eenzijdige conversatie. Ook hij koos voor het woord autistisch.
Deze twee ontdekkingen hebben decennialang los van elkaar voortgeleefd.
Eind jaren ’60 werd door onderzoekers aangetoond dat autisme een neurologische component heeft en een biologische oorzaak. Ouders zochten elkaar op en hadden steun aan elkaar.
Vele dwaalsporen, controverses, ruzies en gebrek aan samenwerking hebben de ontwikkeling van de kennis over autisme sindsdien hevig belemmerd. Er werd gedacht dat ouders de schuld hadden van het autisme van hun kind, en dat het door vaccinaties kwam; resten van die ideeën waren nog wel eens rond. Er werd geprobeerd kinderen met dwang en geweld het ‘juiste’ gedrag aan te leren, er werd alleen gekeken naar wat zichtbaar en meetbaar was.
In de jaren ’70 werden steeds minder kinderen opgenomen, steeds meer instellingen werden gesloten. Er kwamen groepswoningen voor de bewoners die te oud waren om bij hun ouders te wonen.
De cijfers over hoe vaak autisme voorkomt (prevalentie) werden steeds bijgesteld. In 1966 werd in Engeland het eerste grootschalige prevalentieonderzoek gehouden. Resultaat: 4,5 kinderen op de 10.000 worden geboren met autisme, dit is 0,045% van de bevolking.
In 1972 werd autisme door de WHO als aparte stoornis erkend. De diagnose autisme werd in 1980 opgenomen in het psychiatrisch handboek DSM, in een volgende versie werd ook de stoornis van Asperger opgenomen (1994) . In 2013 verdween die stoornis weer uit de DSM en werd de overkoepelende term ‘autisme’ gebruikt, in die zin dat het een ‘spectrum’ betreft waarbinnen mensen in meer of mindere mate last kunnen hebben van de genoemde verschijnselen. Met iedere wijziging in de definitie van autisme veranderde het aantal mensen dat voldoet aan de omschrijving. Heden ten dage wordt uitgegaan van een prevalentie van 1 à 2 procent.
Onderzoeken leverden steeds meer relevante informatie over autisme. Al vanaf de jaren vijftig van de twintigste eeuw droeg Nederland een steentje bij aan het internationale wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Erkenning voor het wetenschappelijk onderzoek naar autisme in Nederland kwam in 1991, met de aanstelling van Ina van Berckelaer-Onnes als bijzonder hoogleraar Autisme bij de Rijksuniversiteit Leiden.
In 1978 werd de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) opgericht als oudervereniging. De NVA is uitgegroeid tot een brede belangenvereniging vóór en dóór mensen met autisme van alle leeftijden en hun naasten.
In 1988 speelde Dustin Hoffman in de film Rainman een autistische man met eigenschappen die redelijk overeenkomen met de realiteit. Door deze film werd autisme bij het grote publiek iets bekender.
In de jaren ’90 werd de stem van de autisten zelf voor het eerst gehoord: De start van de emancipatie van de normaal tot hoogbegaafde volwassenen met autisme, lotgenotencontact en georganiseerde belangenbehartiging voor en door mensen met autisme. Tot die tijd waren het de ouders en professionals die spraken namens mensen met autisme. Autisme wordt tegenwoordig beschouwd als ‘één van de vele manieren om mens te zijn’, het is onderdeel van neurodiversiteit.
Pas recent is er meer oog gekomen voor vrouwen en ouderen met autisme.
(Bronnen: Donvan, John en Zucker, Caren, Autisme De vele gezichten van een stoornis (2016) en de website van Canon Autisme Nederland)