Hoogbegaafde hulpzoekers (2022) door Lukien Hoiting en Noks Nauta.
(uit dit boek heb ik enkele pagina’s overgetypt.)
5.1.2 HOOGBEGAAFDHEID EN DE DSM-5
Hoogbegaafdheid staat niet in de DSM-5, maar een verstandelijke ontwikkelingsstoornis wel. Volgens de DSM-5 is sprake van een verstandelijke beperking op het moment dat iemand globaal 2 of meer standaarddeviaties (SD) onder het gemiddelde 100 scoort. Dit komt overeen met een IQ van ongeveer 70 of minder. (Kwaliteitsstandaard GGZ, 2018). Er zijn mensen die menen dat hoogbegaafdheid of hoge intelligentie opgenomen zou moeten worden in de DSM, net zoals dat het geval is met een zeer lage intelligentie. Dit stuit op veel weerstand bij hoogbegaafden die niet gezien willen worden als iemand met een stoornis. Voor beide opvattingen zijn argumenten voor en tegen te bedenken. Daarnaast is het doorvoeren van veranderingen in de DSM een langdurig en complex proces.
5.2 CLASSIFICATIE EN DIAGNOSTIEK BIJ HOOGBEGAAFDE CLIËNTEN
Al eerder schreven we dat hoogbegaafden zich vaak van jongs af aan afvragen of er iets met hen aan de hand is. Dat heeft te maken met het verschijnsel dat ze zich vaak zo ‘anders’ voelen. (Nauta, 2017). Afhankelijk van iemands persoonlijkheid en hoe de omgeving reageert, leidt die vraag al dan niet tot het gevoel dat er écht iets aan de hand is, dat er iets mis is; dan start een zoektocht naar een verklaring. Die leidt nogal eens tot het idee dat er sprake is van bijvoorbeeld een vorm van autisme of AD(H)D. Het komt nogal eens voor dat hoogbegaafde hulpzoekers, als ze zich verdiept hebben in de kenmerken van hoogbegaafd, hun problemen in een ander licht zien en niet verder zoeken naar een classificatie of een diagnose. Hoe het in aantallen en percentages precies zit met hoogbegaafden qua (mis)classificatie, (mis)diagnose en/of dubbele diagnoses, weten we niet. Het is een complexe situatie, mede doordat goed onderzoek ontbreekt en doordat het betrouwbaar classificeren gebaseerd is op afspraken tussen mensen, waarbij er geen harde maten zijn.
Van hoogbegaafden vernemen we vaak dat ze de gebruikelijke vragenlijsten en testen ‘door’ hebben en zo hun classificatie en diagnose zouden kunnen manipuleren. We zien ook het verschijnsel dat een hoogbegaafde één of meer vragen in een vragenlijst niet snapt (of de vraag is onduidelijk gesteld). Gaat het om vragen in multiplechoisevorm, dan vinden ze die vaak extreem lastig en volgens hen is het juiste antwoord er meestal niet bij. Dat hebben ze soms op school of in het hoger onderwijs al ervaren. Ze lezen veel genuanceerder en halen vaak ook fouten uit opdrachten. Zo ervaren ze in het diagnostische proces op dit gebied spanning. Het kan ook zijn dat ze door eerdere ervaringen en door wat ze ervaren in dit proces, geen vertrouwen meer hebben in het diagnostische proces en/of in degene die de diagnostiek uitvoert. Natuurlijk kan er bij hoogbegaafden wel degelijk sprake zijn van psychiatrische symptomen of ziekten; ze krijgen dan hopelijk terecht een daarbij passende (DSM-)classificatie en diagnose. Misdiagnoses kunnen bij iedereen voorkomen. Bij hoogbegaafden denken we echter, dat dit gebeurt doordat, zoals gezegd, de (vervormde) kenmerken van hoogbegaafdheid kunnen lijken op psychiatrische problematiek (Webb et al, 2016).
Wanneer de ernst van de klachten niet goed wordt ingeschat, wordt de hoogbegaafde cliënt niet goed geholpen. Daarmee is de diagnose onvolledig en dat heeft gevolgen voor de behandeling. Er wordt dan mogelijk te weinig aangesloten bij de behoeften of te weinig geboden. Door de hoogbegaafdheid kan iemand vaak nog lang en ook op redelijk niveau blijven functioneren, ook mét klachten en symptomen. Een zorgprofessional schat dan (heel begrijpelijk) de ernst van de situatie niet goed in en onderschat de ziektelast. Ook zijn er hoogbegaafden die hun situatie bewust gunstiger laten lijken, omdat ze geen hulp willen of professionele hulp niet vertrouwen, wat overigens niet specifiek is voor hoogbegaafden. Of omdat het hun gewoonte is om bij klachten door te gaan en zoveel mogelijk te blijven functioneren. We zien deze signalering vooral als een opdracht aan hoogbegaafden en hun naasten om dit goed uit te leggen aan de hulpverlener. Deze kan het anders niet weten.
Kortom: classificeren en diagnosticeren van de klachten of symptomen bij hoogbegaafden is door verschillende oorzaken een uitdaging voor hulpverleners in de GGZ en in de zorg in het algemeen. Een interessante en schrijnende illustratie hiervan is het verhaal van Peter Riezebos (2014). Hij kreeg veel labels, allemaal zonder dat de hoogbegaafdheid werd meegenomen. Een evenzo indringend voorbeeld is te vinden in het boek Julia (Joosten, 2018). Daarin beschrijft de moeder van Julia hoe het haar hoogbegaafde dochter in de GGZ vergaat en welke diagnoses en classificaties ze allemaal krijgt, zonder dat er iets met haar hoogbegaafdheid wordt gedaan.
VAN HET KASTJE NAAR DE MUUR
Op LinkedIn stond in 2020 het volgende bericht, dat we om redenen van privacy geanonimiseerd hebben.
N. is overleden. Met nog zoveel plannen en ambities eindigde zijn leven. In zijn eigen woorden “Gedurende mijn leven kreeg ik veel verschillende psychische diagnoses, waaronder Asperger-syndroom, OCD* en ADHD. In een levensfase dat deze diagnoses geen rol meer voor me speelden, maar ik nog steeds niet volledig begreep waarom ik altijd van het kastje naar de muur werd gestuurd, begon ik nieuwsgierig te zoeken via Google. Toen kwamen er een hoop pagina’s tevoorschijn betreffende misdiagnoses bij hoogbegaafdheid. Met tranen in mijn ogen heb ik daarna het halve internet gelezen betreffende dit onderwerp, want de informatie die ik voorgeschoteld kreeg gaf me het gevoel van thuiskomen na een ontzettend lange en zware reis. In de social media groepen van hoogbegaafden waar ik me nadien bij aansloot, vond ik – in vergelijking met mijn moyenne (gemiddelde, MS) voordien – met velen aansluiting. Het was overigens al langer bekend dat ik hoog scoorde op intelligentietests, maar daar heeft mijn omgeving alsook ikzelf indertijd verder niet bij stilgestaan.”
* OCD Obsessive Compulsive Disorder is een dwangstoornis.
5.3 ASS, STOORNISSEN IN HET AUTISMESPECTRUM
Onder mensen die professioneel met hoogbegaafden werken is het algemeen bekend dat hoogbegaafden die in de GGZ hulp vragen, regelmatig een classificatie uit de autismespectrumstoornissen (ASS) krijgen. Daarbinnen leidt dit nogal eens tot de diagnose ‘syndroom van Asperger’, al staat die niet meer in de huidige DSM-5.
Wij zien dat bijvoorbeeld de volgende kenmerken van hoogbegaafdheid kunnen lijken op symptomen van een autismespectrumstoornis. Deze zijn in principe niet-pathologisch, dus niet te beschouwen als een ‘ziekte’.
- Extreme focus en concentratie: hoogbegaafden zijn diep geïnteresseerd en sterk gemotiveerd.
- Niet samen willen werken: hoogbegaafden denken en redeneren vaak veel sneller dan collega’s en het aanpassen aan de anderen in een groep verdragen ze dan niet of daar hebben ze slechte ervaringen mee.
- Weinig emoties tonen: hoogbegaafden die sterk in een flow zitten, vinden het lastig om te schakelen naar een emotionele modus. Dat duidt niet per se op autisme.
AUTISME, HOOGBEGAAFD OF ALLEBEI?
Het verhaal dat nu volgt is extreem, maar waargebeurd. Een zeer intelligente man van 45 jaar (Mensalid sinds zijn 15e) (Mensa Nederland is de club voor mensen van wie het IQ tot de hoogste 2% behoort, MS), die op zijn werk prima functioneerde, liet nader onderzoek in de GGZ doen wegens psychische- en privéproblemen.
Omdat er aan een diagnose in het autistisch spectrum werd gedacht, werden zijn vader en partner ook bevraagd. Zijn partner vertelde dat hij hun dochter altijd op een volwassen manier had aangesproken. De psycholoog concludeerde alleen op basis van die uitspraak dat er mogelijk sprake zou zijn van een vorm van autisme. Er waren gaan andere duidelijke symptomen.
Wij weten dat hoogbegaafden hun kinderen vaak op een volwassen manier aanspreken, omdat ze dat zelf als kind ook fijn vonden en omdat de (hoogbegaafde) kinderen daar prima op reageerden. Die voelen zich dan serieus genomen.
Symptomen die bij autisme passen, blijken bij hoogbegaafden bij het ouder worden nogal eens te verbleken, zo horen we van therapeuten die veel hoogbegaafden begeleiden. Het is niet duidelijk om welk mechanisme dat dan gaat. Mogelijk heeft zo iemand in de loop van de tijd beter leren omgaan met de hoogbegaafdheid en zijn de symptomen die bij autisme passen of zouden kunnen passen dan niet meer zichtbaar. In die gevallen kan het zijn dat de symptomen van autisme vooral een uiting waren van onvermogen om adequaat om te gaan met de kenmerken van hoogbegaafdheid.
Het idee dat hoogbegaafden niet ‘sociaal’ zouden zijn is al eerder in dit boek aan de orde geweest. Een goede manier om daar inzicht in te krijgen is om te kijken hoe ze in een groep met andere hoogbegaafden functioneren. Als ze zich in die groep erg thuis voelen en goed communiceren, lijkt het ons onwaarschijnlijk dat et sprake is van een stoornis in het autisme spectrum.
Op de website van het IHBV is een kennisdossier over ASS bij hoogbegaafden (Kennisdossier: HB-ASS) te vinden, waarin de (nog beperkte) kennis hierover is verzameld.