Marjolijn Schreiver

Autisme is ...

  • misschien niet wat je denkt, en voor iedere autist weer anders
  • voor oud en jong, mannen en vrouwen
  • levenslang anders zijn
  • ingewikkeld, om te hebben en om te verklaren
  • erfelijk
  • veelzijdig, maar dat is een andere website
  • niet mild, al lijken de verschijnselen licht.
Mijn tweede boek

Nadat ik alle kopij voor mijn eerste boek eind 2021 had ingeleverd, stopte het creatieve proces niet. Integendeel, het op papier zetten van mijn herinneringen en het overdenken hoe mijn leven was verlopen, had een stroom van ideeën op gang gebracht die zichzelf bleef versterken.

Ik ben presentaties gaan maken, waarin ik deze gedachtenspinsels kwijt kon. Eerst maakte ik de presentatie Een lichte vorm van autisme?, maar die kreeg al een andere inhoud nog voordat ik hem aan iemand had laten zien. Mijn denken ging steeds meer in de richting van de invloed die de omstandigheden gehad hebben op mijn autisme. Uiteindelijk werd de titel (Mijn) leven als autist in een neurotypische wereld, een presentatie die ik in juni 2022 via de NVA en Zoom heb gegeven.

Het werd geen succes, vond ik. Er kwamen nauwelijks reacties, ook niet wanneer ik er expliciet om vroeg.
De conclusie die ik heb getrokken was, dat er te veel nieuwe ideeën en theorieën in zaten, die ik in te grote stappen had willen presenteren. Het was te veel en te moeilijk om te bevatten voor wie onbekend was met de materie, en dat was dus blijkbaar voor iedereen.
Het geheel zou beter tot zijn recht komen als ik er kleine porties van maakte, en er per onderwerp meer tijd en beelden aan zou besteden. Dat zijn de vlogs geworden die je op deze website kunt vinden. Het kost veel tijd om ze te maken, uiteindelijk zullen het er een stuk of 20 worden.
Daarnaast zou ik een tweede boek gaan schrijven, waarin ik veel uitgebreider de tijd en de ruimte neem om alle onderwerpen te behandelen.

Ik heb sindsdien al veel materiaal verzameld, maar het is nog lang niet allemaal uitgewerkt. De voorlopige titel is Mensen spelen spelletjes – Autisme en sociale psychiatrie.
Hieronder vind je de eerste opzet van de inleiding, die al duidelijk moet maken waar het boek over zal gaan.

Inleiding

Hoe komt het dat ik als autist soms zo hard geraakt wordt door een opmerking van iemand? Hoe komt het dat ik vaak problemen heb met sociale contacten? Waarom merk ik vaak op dat mensen niet echt bedoelen wat ze zeggen?
Veel mensen met autisme ervaren problemen in de sociale interactie. Al van kleins af heb ik geprobeerd alles om me heen te begrijpen. Het gedrag van mensen is vaak ingewikkeld en mysterieus. Het lijkt alsof je je in de omgang met anderen aan regels moet houden, die volstrekt onlogisch en onduidelijk zijn.

AEX van de ziel, geschreven door Maarten van den Heuvel (2021) laat mooi zien hoe zelfhulpboeken de tijdgeest weerspiegelen. Het overzicht begint in de jaren ’50, waarin het vooral belangrijk was om je zo te gedragen als “hoe het hoort”. Ons land lag na de Tweede wereldoorlog in puin en er was overal gebrek aan. De kerk (katholiek en protestant) had veel invloed. Psychologie stond nog in de kinderschoenen, als je ergens problemen mee had moest je vooral flink zijn en zo goed mogelijk meedoen.
In de jaren ’60 begonnen de ontkerkelijking en de ontzuiling. De welvaart nam snel toe en er kwam sociale zekerheid, de verzorgingsstaat. Oude verhoudingen, normen en waarden werden overhoop gehaald, waardoor mensen onzeker raakten over hoe ze zich moesten gedragen.

Het boek Ik ben OK, jij bent OK van de Amerikaanse psychiater Thomas A. Harris  gaf een antwoord op die onzekerheid. Het werd in 1969 in Nederland uitgegeven, en vanaf 1973 werd het heel populair. Het boek werd aanbevolen als ‘methode om mensen te bevrijden van de ketenen van het verleden’.
Op de vraag: Waarom willen mensen veranderen?, gaf hij drie redenen als antwoord: 1. Ze hebben genoeg geleden. 2. Een traag soort wanhoop, verveling. 3. Vanuit de ontdekking dat ze kunnen veranderen.
Psychologie werd tot dan toe vooral beschouwd als iets voor zieke mensen. Harris wilde (alle) mensen leren hun eigen richting te bepalen.

Op de sociale academie (in 1971) maakte ik kennis met deze ideeën. Vanaf die tijd ben ik me altijd bewust geweest van ‘de tijdgeest’. Ook door alle volgende maatschappelijke stromingen heb ik me laten beïnvloeden. Vooral na mijn scheiding heb ik vaak cursussen en trainingen gevolgd, die gingen over ‘persoonlijke groei’. In mijn eerste boek Oude dame met autisme (2022) beschrijf ik alle fasen in mijn ontwikkeling, en de invloed die verschillende stromingen op dit gebied daarop hebben gehad.

Een ander boek dat begin jaren ’70 veel werd gelezen, was Wie is van hout… Een gang door de psychiatrie, geschreven door psychiater Jan Foudraine. Hij houdt daarin een pleidooi voor het op een meer “menselijke” manier om te gaan met mensen met psychische problemen. (Toen wist ik natuurlijk nog niet dat ik daar ook bij hoorde!)
Vijftig jaar geleden was autisme nog nauwelijks bekend. Veel van wat daar toen over is gezegd, werd toegeschreven aan schizofrenie of “zwakzinnigheid”. In het denken over autisme  zijn sindsdien veel ontwikkelingen geweest (zie ook de Bijlage van mijn boek: Een beknopte geschiedenis van autisme).
Wat hetzelfde is gebleven, is dat autisme nog steeds valt onder de psychiatrie. Ook al is autisme geen psychische ziekte, het wordt beschreven als een stoornis in het psychiatrisch-diagnostisch Handboek DSM V. Als autist krijg je onvermijdelijk te maken met de psychiatrie, omdat er alleen een diagnose gesteld kan worden met de in het Handboek DSM V beschreven symptomen.
Het standpunt dat Foudraine inneemt is: psychiatrische patiënten zijn geen onmondige gevallen, maar mensen met een identiteit die verder gaat dan hun patiënt-zijn. Zijn ideeën zijn sociaal-psychologisch geïnspireerd en nemen afstand van de psychiatrie die toen alleen met een medisch-farmacologische blik keek, wat ook wel een biologische psychiatrie wordt genoemd.
De verbinding tussen de psychiatrie en de sociologie is een essentie van het boek. Hij werd getroffen door de macht en de uitdrukking van taal en door de grote betekenis van de labeling theory (mensen gaan leven in overeenstemming met het label dat ze hebben gekregen).

In de kijk van de reguliere psychiatrie op mensen met psychische problemen is sindsdien helaas weinig veranderd. Volgens Paul Verhaeghe, auteur van Over normaliteit en andere afwijkingen (2019) is het nu zelfs nog vele malen erger. Het soms noodzakelijke gebruik van psychofarmaca bij een kleine groep wordt uitvergroot tot het volledige klinische veld. In zijn voorwoord bij de nieuwste uitgave van Wie is van hout… bepleit hij de opvatting dat psychiatrische problemen hun oorzaak vinden in psychosociale processen. “Elke gestoorde maatschappij brengt een eigen versie van gestoorde individuen voort. In onze tijd zijn er steeds meer verwarde mensen, kinderen met ADHD, mensen met burn-out, als product van een postmodern gebrek aan samenleving.” Die oorzaak wordt meestal over het hoofd gezien en de ongewenste symptomen worden bestreden met pillen.

Ook de kijk op autisme is daar niet vrij van. Het wordt beschouwd als een stoornis, die voornamelijk genetisch bepaald wordt en die afwijkend gedrag veroorzaakt dat verholpen moet worden met pillen of conditionering.
Mijn idee is, dat we van de kritiek op de reguliere psychiatrie veel kunnen leren dat van toepassing is op autisme. Ik voel me van nature, als kritische autist, verwant met de stroming in de psychologie en de psychiatrie die ervan uitgaat dat veel psychische problemen veroorzaakt worden door misstanden in de maatschappij, wat Verhaeghe “een postmodern gebrek aan samenleving” noemt.

Dit geeft echter ook hoop, er is immers verandering mogelijk! Daarmee sluit ik aan bij Foudraine: de toestand is ernstig, maar niet hopeloos.

Transactionele analyse

Vijftig jaar geleden maakte ik kennis met Transactionele analyse (of T.A.) als verklarend model voor menselijk handelen. Het is een hulpmiddel om de grondbeginselen van gedrag en gevoelens te begrijpen. Ik ben me onlangs opnieuw in de methode gaan verdiepen en kwam erachter dat het veel te bieden heeft voor mensen met autisme: Het kan een verklaring bieden voor de moeite die de meeste autisten hebben met sociale interactie. Het kan inzicht bieden in wat er precies gebeurt bij misverstanden en ruzies.

Dit boek schrijf ik voor mensen met autisme. Wat ik in de boeken heb gevonden over T.A. is gericht op neurotypici, mensen zonder autisme. Daarom moet ik een ‘vertaalslag’ maken.
Daarnaast maak ik o.a. gebruik van de theorie van Martine Delfos over de gestagneerde en versnelde ontwikkeling in het jonge, autistische kind. In beide theorieën zie ik overeenkomsten, ik wil ze combineren.

De T.A. is een model dat komt uit de sociale psychiatrie. Het wordt ook wel een persoonlijkheidstheorie en tevens een psychotherapeutische behandelmethode genoemd.
Oorspronkelijk is het bedacht door de Amerikaanse psychiater Eric Berne. Naast een aantal artikelen en boeken gericht op de beroepspraktijk (dus zijn collega’s), heeft hij een paar populair-wetenschappelijke boeken geschreven, gericht op het grote publiek. Het eerste was Games people play (1964) (– “Spelletjes die mensen spelen”, wat een veel duidelijker titel is dan de Nederlandse vertaling: Mens erger je niet).

Later heeft hij samen met Thomas Harris en anderen de methode T.A. uitgewerkt en uitgedragen.
T.A. verklaart drijfveren van gedrag en bijbehorende gevoelens en gedachten. Het gaat over de verschillende rollen die mensen innemen en die meespelen in de communicatie. Het kan gebruikt worden om individuen, relaties en communicatie te begrijpen.
Het doel van T.A. is het bereiken van autonomie, die blijkt uit het vrijkomen of herkrijgen van bewustheid, spontaniteit en vermogen tot intimiteit. Cliënt en therapeut zijn gelijkwaardig, beiden zijn verantwoordelijk voor het proces. Je kunt T.A. ook gebruiken om jezelf te observeren en begrijpen.

Ik heb mijzelf vaak betrapt op “zeggen wat er is”, een onbedwingbare neiging om eerlijk te zijn; om te verklaren hoe ik iets aanvoel en beleef, en wat mijn manier is om om te gaan met de waarheid. In feite is dat mijn behoefte aan intimiteit, die in de sociale omgang meestal niet wordt gewaardeerd, maar binnen T.A. een belangrijk doel is. Een ander doel van de T.A. is het bereiken van autonomie, wat voor mij ook een belangrijke waarde in mijn leven is.

Je hoeft je niet altijd zo te gedragen, zoals je ouders je geleerd hebben en de maatschappij van je verwacht. Zelfontplooiing heeft mij altijd in bijzondere mate geïnteresseerd, en verantwoordelijkheid nemen voor je eigen welbevinden op welke manier dan ook.

 

Scroll naar boven